CAO y APNES trabajan en un registro de enfermedades genéticas

La Comisión de Genética del Consejo Argentino de Oftalmología mantuvo una reunión con representantes de la Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt (APNES) donde se acordó trabajar en el armado de un registro de enfermedades genéticas en todo el país. Participaron del encuentro los Dres. José Luna Pinto (comisión de Genética), Víctor París (comisión de Baja Visión y Ceguera) y María Natalia Fernández Fruttero (médica genetista), más Florencia Braga Menéndez y la Lic. Marcela Ciccioli, presidenta y vicepresidenta de Stargardt APNES, respectivamente.

“Stargardt APNES se acercó al Consejo con la expectativa de darle uso al registro de pacientes con enfermedad de Stargardt que ellos poseen. A partir de su trabajo, que vamos a tomar como base, estamos trabajando en la posibilidad de armar un registro de enfermedades genéticas en todo el país”, comento el Dr. Luna Pintos.

Durante la reunión, que se desarrolló el pasado 16 de septiembre en la sede del CAO, los asistentes mantuvieron una charla vía Skype con una abogada especializada en este tipo de proyectos online, para orientarse en el armado de un registro que cumpla con los requisitos necesarios para ser adoptado o apoyado, posteriormente, por organismos estatales de salud, provinciales o nacionales.

“Es un proyecto que complejo, que incluye cuestiones legales, administrativas y demás, pero confiamos en que podremos encontrar la manera de que se lleve a cabo. En caso de lograrlo, será una contribución enorme del Consejo, a través de la comisión de Genética, a todo el país”, concluyó Luna Pinto.

La próxima reunión de este equipo de trabajo se desarrollará durante el mes de noviembre o diciembre.